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嗚~原來我有罕見疾病

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发表于 2005-5-24 23:38:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
嗚~到現在21歲
才發現原來我有妥瑞症
本來以為是小時候沒用好的壞習慣!!
結果上網查到竟然是先天罕見疾病....全世界都對這病還不太了解!!
快有點像強迫症~可是又不是!!
是神經學的問題而不是精神病學方面的問題,嚴格來說它的致病機轉仍不清楚。


天阿~~~這樣玩我~!!~"~!!
我還想克制勒~"~
发表于 2005-5-24 23:40:42 | 显示全部楼层
這是什麼病...看不懂 聽不懂
我蠢了點
解釋一下吧
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发表于 2005-5-24 23:56:47 | 显示全部楼层
回覆給:神戶

是不是真正的妥瑞症,
或是病情的嚴重程度,
可能要就醫, 接受檢查診斷才能確定~

你可以上財團法人罕見疾病基金會,
看看相關資訊, 或尋求幫助~
http://www.tfrd.org.tw/

加入他們會員2年時間,
看著他們不斷關心照顧這些被社會忽視的病童,
真的很感動~
希望你也能得到適當的治療和協助~

要勇敢哦, 加油!!



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 楼主| 发表于 2005-5-25 00:20:18 | 显示全部楼层

因為我看到他的病症都和我以前一樣
我算輕度的~我有看過重度
而且是我再其車十看到~@@"我發誓我不要和他一樣

^^放心吧~我心靈上已經ok拉
只是今天在賣場碰到一個18~20歲的同事~故意到我面前學我
我和他又不認識~真的有種想砍他的想法...算了~我是大學生EQ要管理好
不過好好的問我~我會樂意回答拉^^

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发表于 2005-5-25 00:23:57 | 显示全部楼层
回覆給:神戶

那我該為我的發言跟你說聲對不起囉^^"
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发表于 2005-5-25 00:29:00 | 显示全部楼层
這樣看起來我也有啊...
我覺得它的病徵真的很常見耶...
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 楼主| 发表于 2005-5-25 00:34:26 | 显示全部楼层
阿文~一起抱著哭吧~我幼稚園就開始嚕^^~我也有碰過同樣的同學
不給糖就搗蛋(去死團56號)...沒關係拉~這病我也今天才知道
你也沒不禮貌呀^^
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发表于 2005-5-25 01:08:40 | 显示全部楼层
聽說會得這種病症的人
大多頭腦很聰明
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 楼主| 发表于 2005-5-25 01:26:29 | 显示全部楼层
不知道耶~
有人是說某部分專長特別強
不過也要挖掘的到~~!!

我是電腦方面以前在同齡中算不錯的
可是現在久了沒吸收知識~就越來越差
@@"

這種叫杜瑞氏症~~~算是......免役體位
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发表于 2005-5-25 01:34:45 | 显示全部楼层

八、妥瑞症可能帶來正面的影響

    包括高創造力、高幽默感、擇善固執、更敬業、善體人意,以及將所有以上 “酸檸檬” 缺點扭轉成 “甜檸檬汁” 的特質。許多資深妥瑞症患者都說如果一定非生病不可,那他寧可得妥瑞症而不是其他的病。一位成年後才得到診斷的女士說:“如果您和我一樣是這種糟糕的妥瑞人,您只有兩條路可走:一個是當個遁世的人;另外一個則是超越自己的毛病努力成就一番事業,我選了後者,而且我從不氣餒。”她現在是一位國中老師。

一、妥瑞症病友支持團體的重要性

    大部份妥瑞症患者擁有幾近正常且具生產力之生活,當作家、數學家、音樂家、演員、工程師、醫生、職業運動選手的患者大有人在,甚至還有不少天才。莫札特是一位被高度懷疑有妥瑞症的名人。英國第一本語言字典的作者薩姆爾強生(Samuel Johnson)則有完整的妥瑞症症狀被描述流傳下來。因此全世界少說數十萬名妥瑞症患者,如果都得以正常發揮他們的能力,將是非常可觀的生產力; 反之則非常可惜。

創立於1972年的美國妥瑞症協會(TSA, Tourette Syndrome Association)是當今世界上最理想的病友支持團體,全美計有五十多個分會,全球則有不少聯絡據點。主要任務除提供醫療資訊、支持管道、教育設計、職業搜尋、保險、公共政策制定、媒體宣導……等全方位服務外,更積極投入研究,包括鼓勵妥瑞症患者獻身研究自己的毛病,或自己往生後捐出腦供醫學研究。1999年成立於桃園的“跳躍的音符兒童發展協進會(TTFa, Taiwan Tourette Family Association; http//www、ttfa、org、tw)”,以服務台灣數萬位妥瑞同胞為宗旨,積極推展妥瑞症的認識,尤其是教育界的接納,希望未來陸續有更多先進加入這個義務工作的行列。


看起來是不錯啦
..............XD
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发表于 2005-5-25 02:17:58 | 显示全部楼层
看完發現自己的症狀不只一種
倒是知道自己早就有強迫症
不敢去看醫生
只把那些症狀當成自己的壞習慣不去理會
真要去看醫生   我還不知跟醫生從何說起哩@@
裡面有的症狀還挺多的   但有些已改掉了
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发表于 2005-5-25 03:02:03 | 显示全部楼层
疾病...
我大病沒有..但是...

心理方面,被系上老師說有類人格分裂,自我價值觀嚴重矛盾...

生理方面...

眼睛有青光眼,和曾經視網膜剝離一部分...
牙齒有5顆假牙,下巴骨頭也裂過...
身體
心臟有問題,肝又濫...
四肢
大小傷一堆,手有過粉碎幸骨折...

所以,不要想太多拉,好好的珍惜當下,命是老天給的,但運要靠自己去操控...加油
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发表于 2005-5-25 05:31:30 | 显示全部楼层

......................... =_=||


怪怪!

這時後怎沒人來說... 這是炫耀文 
或是去死團來招幕??

回覆給:神戶
不管是什麼病啦~ 能活著就該好好去享受

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发表于 2005-5-25 10:07:25 | 显示全部楼层
往好處想啦~~~~~
因為如果把世界上的疾病都統一整理一下的話!
其實每個人都多多少少都有長期的疾病!
我個人本身也有疾病呀~
算來算去還一定是精神上的疾病!  ^_^"
有病又不可恥  !
不是嗎?^_^
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 楼主| 发表于 2005-5-25 10:10:45 | 显示全部楼层
呵呵~放心吧~我看很開
只是我比較擔心有50%的遺傳危機...擔心我下一代阿@@"

如果要去死團來這說這是炫耀文的話XD...
我有方式喲^^
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发表于 2005-5-25 12:56:05 | 显示全部楼层
回覆給:丫文
回覆給:神戶
那個文章來源  是哪呢?? ^^
因為內容有一些些的出入^^
一般而言 妥瑞氏症某部分是會被誤認為是過動症
主要的症狀是
臉部或是身體容易有不自主的抽續動作
或是會有一些不自主的行為
例如  歪嘴  不自主扎眼  無法克制的吐口水 
或是一些更大的行為  例如作出勝利女神的動作等等.......
感覺上  會有點像一般大眾認知的"強迫症"
不過妥瑞氏症  不是罕見疾病  對生理或是智力上也不會有負面的影響
只是在人際互動上 可能會因為那些不自主動作而造成一些困擾
不過 也沒那麼多的優點
他只是神經傳導上的問題
他是神經科的疾病  也可以看精神科
另外 強迫症  在媒體的錯誤宣導下  變的很奇怪 很不是強迫症了
並不是會有一些似乎無法克制的衝動  或是忍不住要做什麼
或是一直盯著什麼東西看  或一直買什麼
就叫強迫症
媒體很常傳導錯誤的知識  一般大眾看了之後又無從得知對錯
結果就是以訛傳訛
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 楼主| 发表于 2005-5-25 23:01:47 | 显示全部楼层

吼~~那個白目同事...我走過去就故意在我面前學我!~別人也知道他在學我
第二次了.........我~真的很想砍他~(火)....從來沒碰過那麼白目的
我在賣場打工和他完全無交集~也沒講過話~大家都不認識~!這樣鬧我~~!
火很大................

好想給他一個很大的教訓~~!!~

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发表于 2005-5-25 23:25:40 | 显示全部楼层
推msdwu-小巫的看法~

真的要專業醫師或相關機構提供的資訊,
準確度比較高~
部份大眾媒體在事件熱潮時一窩蜂爭相報導,
卻沒有做足功課, 內容常發生謬誤,
致使民眾反而誤解錯亂~
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 楼主| 发表于 2005-5-25 23:30:10 | 显示全部楼层

放心吧~暑假我就回北部看診了
資訊是我從官方查到的~所以不是新聞媒體傳的
而病症和我從幼稚園到現在出現的相同
所以我滿肯定的@@"

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发表于 2005-5-25 23:33:35 | 显示全部楼层
回覆給:msdwu-小巫
http://www.ttfa.org.tw/
我的資訊是從這來的...
應該可靠吧...
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